6岁伢患上无痛无汗症 咬掉自己半截手指

毛毛的夏天

　　6岁小男孩李晟(化名)，家住赤壁，从小就患上怪病，即使把自己的手指头咬得皮开肉绽，也不会感觉到疼痛，反因好奇而咬得更频繁。前天，因为手指被咬破后严重感染，李晟在武汉协和医院接受手术，左手食指被截掉一半。

　　“上学、就业、成家，这样长远的问题我都来不及考虑。目前只想把儿子顺利拉扯大，等他懂事，别再这样伤害自己。”父亲李先生昨向本报求助，希望有专家或市民对此病有研究，能提供些资料和养育的建议。

　　昨天中午，记者赶到协和医院手外科病房，李晟刚吃过午饭，已甜甜地睡着了，丝毫看不出是个“小病号”。“儿子现在还懵懂，并不能体会失去半根手指意味着什么。”父亲努力地挤出微笑。

　　李晟幼儿园放假后，被送到通山老家。7月26日回赤壁，李先生发现儿子咬手的老毛病又犯了，左手的大拇指、食指和中指被咬得又红又肿，身体滚烫，因为高烧而全身发抖，明显已经感染。

　　李先生把儿子送到当地医院打针消炎。28日，李晟神情焦躁，不肯午睡。第二天，李先生带着李晟赶到武汉协和医院。此时，李晟的食指指尖已发黑，一半手背红肿。切开做引流，脓液挤掉后，指尖只剩了一层皮，里面都空了。

　　天生不怕疼

　　做手术不用全麻醉

　　“手指头很难保住，建议截掉，否则感染蔓延全身，更难控制。”在医生的建议下，李先生同意了手术。

　　手外科主任陈振兵介绍，考虑到孩子年纪小，尽可能少截一段。但他食指剩下部位的皮肤状态也不好，另外半根手指能否保住，还得继续观察。

　　给李晟做手术的医护人员，对他都印象深刻：儿童通常不太配合手术，需进行全身麻醉。但李晟天生不怕疼，手术时只用了局部麻醉，当用医用剪刀剪掉手指时，小家伙睁开双眼紧盯医生的手术刀，表情非常淡定。

　　手术后，李晟还对父亲描述手术室里的见闻。

　　出生就患病

　　既不怕痛也不流汗

　　李先生告诉记者，儿子吃了这么多苦，都是因为天生就有怪病，既没有痛觉、也不能排汗。

　　2006年10月6日，李晟在通山县足月出生。可出院没几天，9天大的李晟就感冒了，高烧一周不退。李先生抱起儿子，直扑武汉一家大医院。在新生儿病房，盖同样厚的被子，别的宝宝热得出汗，李晟却从没流过汗。有专家提醒李先生，孩子不出汗，要警惕“无痛无汗症”的可能性。

　　李晟7个月大时，在武汉儿童医院治疗巨细胞感染，该院医生也发现了他的异常，做了详细检查，所有结果都指向无痛无汗症。李先生不死心，带着儿子赶到北京。那里的儿童医院最终确诊，李晟的确得了这个罕见的怪病。

　　无治疗办法

　　6年来常往医院跑

　　生病打针，别家宝宝哭得惊天动地，李晟却好奇地看着护士阿姨下针。别的家长夸奖李晟勇敢，李先生只能苦笑。他四处咨询得知，无痛无汗症目前并无有效治疗方法，只能日常防护，高热时及时物理降温，平时注意防止自残或外伤。

　　看似勇敢的孩子，其实更脆弱。2010年12月，李晟在幼儿园摔了一跤，脚肿得不能走路。因为孩子不晓得痛，直到晚上，李先生给他洗澡时才发现，李晟右臀鼓了个包，送到武汉来检查，被诊断为右髋关节脱位，复位、消炎、恢复，住院一个多月。至今，孩子走路还是一瘸一拐。

　　6年来，李晟的成长离不开医院，除了赤壁老家医院，全家跑武汉10多趟，上北京也有4趟。

　　因为病情特殊，每次出门看病，爹妈和爷爷奶奶都随身看护。夏天出门尤其麻烦，李晟无法排汗散热，坐公交车、转车的过程，足以令他发起高烧，只能全程打的、坐空调车。李先生随身带着湿毛巾，给李晟擦身体，帮助散热。

　　父亲求助

　　谁能帮帮我的儿子!

　　“父母60多岁了，仍在为我们顾家，退休工资也贴给孩子，我真觉得对不住他们。”说起父母，李先生眼睛湿润了。

　　作为一个男人，在父母、妻子和朋友面前，他总是满脸微笑。实在扛不住，就躲到楼梯间里，看看手机里儿子的笑脸流泪。李晟来协和医院住了4天，他躲在楼梯间悄悄哭了两次，擦干眼泪回到病房，继续陪儿子玩。

　　“他现在还小，但他总要长大，会有一天，他会埋怨我，为何将他生成这样?”昨天，李先生希望能求助媒体，寻求专家的帮助。

　　如果有专家或市民对此病有研究，请拨打本报热线85777777提供一些资料和养育的建议，帮帮这个“无痛伢”。

　　这是一种常染色体隐性遗传性疾病，发病率仅几百万分之一，目前没有治疗该病的办法。得该病的家庭中，兄弟姐妹中可数名发病，男女比例为8∶1。像李先生这种情况，如果再生育子女，仍可能发病。